Histiocytose.org

Association Histiocytose France

Pour aider les personnes touchées par l'histiocytose langerhansienne,
une maladie rare et peu connue.

Vie de l'association

Année 2008

Assemblée Générale

Samedi 26 avril 2008

Belle participation de nos adhérents pour entendre le Dr Donadieu, les comptes rendus de notre association et le rapport de la veille scientifique d'Isabelle Joly ainsi que l'analyse des questionnaires réalisée par Laure Duthu.

Année 2007

Assemblée Générale

Samedi 28 avril 2007

Lors de la rencontre avec les médecins, nous avons pris connaissance du projet de l'organisation de la filière de soins du Centre de Référence de l'histiocytose langerhansienne. Le Pr Tazi en est le coordonnateur et le Dr Donadieu s'occupera de la partie pédiatrique. Le Centre de référence a été présenté officiellement le 16 juin 2007 à l'Hôpital Saint-Louis à Paris. La Présidente et quelques membres de notre association ont été invités.

Année 2006

Marche des maladies rares

Samedi 9 décembre 2006

Cette année encore quelques 2000 marcheurs : malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, ont traversé Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer les nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, qui blessent, qui handicapent.

Assemblée Générale 2006

Samedi 13 mai 2006, Paris

Ordre du jour

Le matin :

9 h15 : accueil (café, mise en relation, formalités administratives)
De 10 h à 12 h 30 :
- Le Dr Donadieu – service d’oncologie pédiatrique, Hôpital Trousseau Paris, a présenté les projets de recherche (EPI LCH), fait le point sur les divers aspects du travail du Groupe d’Etude des Histiocytoses (GEH) et répondu aux questions des familles

Le Dr A. Aouba – service de médecine interne, Hôpital Cochin Paris, s’est présenté comme nouveau référent du GEH pour les adultes atteints d’histiocytose

L’après-midi - 14 h à 16 h 30 - travaux de l’Assemblée générale

Match de gala de foot à Maizières-lès-Metz (57)

Samedi 25 mars 2006

Après plusieurs annonces contradictoires et erronées dans les média et changements de stade, l'événement a finalement eu lieu.
Le jeune et gentil chanteur M. Pokora de l'équipe de Chanter le foot qui jouait pour notre association nous a signé un autographe sur notre plaquette.
Merci aux organisateurs, aux participants et aux joueurs ainsi qu'aux familles qui nous ont accompagnés sur cette action ménée à notre bénéfice.
Mention spéciale pour les bénévoles du Rayon sportif de Maizières-lès-Metz qui, au débotté, a accueilli cette manifestation.