Histiocytose.org
Association Histiocytose France
Pour aider les personnes touchées par l'histiocytose langerhansienne,
une maladie rare et peu connue.
Association loi 1901, J.O. du 8 mai 1999.
Objectifs
L'Association Histiocytose France (A.H.F.) a comme objectifs :
- d'offrir un soutien moral aux personnes atteintes et à leur entourage,
- de développer les échanges et l'information sur l'histiocytose, maladie rare et mal connue,
- d'assurer un lien avec la recherche et de trouver des fonds pour la soutenir,
- d'établir des contacts avec les autres associations européennes et internationales.
Activités
Notre but premier est de faire connaître l'association et la maladie, afin d'accroître nos forces vives - adhérents, sympathisants, personnes actives…
Pour venir en aide aux adhérents, nous développons un réseau de contacts en France et nous organisons des réunions entre personnes atteintes et les médecins et chercheurs spécialistes de l'histiocytose.
Nous participons aux réunions du Groupe d'Etude des Histiocytoses, formé de médecins et chercheurs français. Ceci nous permet d'obtenir des informations à la source, et de répercuter les questions qui nous parviennent.
Enfin, nous récoltons des fonds pour aider la recherche.
Afin de joindre nos forces à d'autres, nous sommes adhérents à Alliance Maladies Rares et entretenons des échanges directs avec les autres associations consacrées à l'histiocytose, en Europe et dans le monde.
Nous sommes présents, autant que possible, dans les réunions internationales consacrées à l'histiocytose.
Nous contacter
France/Ile-de-France
Association Histiocytose France
B.P. 60740
77017 MELUN CEDEX
Lydia Debar, présidente
Tél. et fax : 01 60 66 93 77
Nous écrire
Voir les autres contacts
Le comité scientifique
Notre Comité Scientifique se compose de médecins et chercheurs spécialisés dans l'étude et/ou le traitement de la maladie :
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Dr Jean DONADIEU Service d'hématologie et d'oncologie pédiatriques Hôpital Trousseau 26, avenue du Docteur Arnold Netter 75571 PARIS Cedex 12 |
Dr Jean-François EMILE Service d’anatomie pathologique Hôpital Universitaire Ambroise Paré 9, avenue Charles De Gaulle 92104 BOULOGNE Cedex |
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Dr Caroline THOMAS Service d'Oncologie Pédiatrique CHRU Hôpital Mère Enfant 9, quai Montcousu 44093 NANTES Cedex 01 |
Pr Abdelatif TAZI Service de Pneumologie Hôpital Saint-Louis 1, avenue Claude Vellefaux 75475 PARIS Cedex 10 |
L'association Histiocytose est membre de
Pour en savoir plus sur les maladies rares
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The association is open to the people with LCH or concerned by this rare disease.
It offers
- information on the disease
- contacts between families
- meetings with doctors
We aim at
- encouraging and supporting medical research
- being taken into account by authorities at all levels
The association is a member of
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French Alliance of patients’ org for rare diseases |
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European org of patients’org and Alliances |
For more information, please contact us
or tel. + 33 1 60 66 93 77
Objetivos
La Asociación de Histiocitosis de Francia (A.H.F.) tiene como objetivos:
- ofrecer apoyo moral a las personas afectadas y a su entorno
- establecer intercambios de información sobre la histiocitosis, enfermedad poco común y poco conocida
- servir de vínculo con la investigación y encontrar fondos para sostenerla
- establecer contactos con otras asociaciones europeas e internacionales
Actividades
- Nuestro objetivo principal es dar a conocer la asociación y la enfermedad, con el fin de aumentar las fuerzas vivas – socios, simpatizantes, personas activas...
- Para ayudar a los miembros de la asociación, creamos una red de contactos en Francia y organizamos reuniones entre las personas afectadas los médicos y los investigadores especializados en la histiocitosis.
- Participamos en las reuniones del Grupo de Estudio de las Histiocitosis, formado por médicos e investigadores franceses. De esta manera obtenemos la información de primera mano y podemos repercutir las preguntas que nos surgen.
- Para concluir, recabamos fondos para ayudar a la investigación.
- Con el fin de unir nuestras fuerzas a las de otras asociaciones, formamos parte de la Alianza Francesa para las Enfermedades Raras y mantenemos intercambio directo con otras asociaciones relacionadas con la histiocitosis en Europa y en el mundo.
- Estamos presentes, en la medida de nuestras posibilidades, en las reuniones internacionales sobre la histiocitosis.
La Asociación de Histiocitosis en Francia es miembro de
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la Alianza Francesa para las Enfermedades Raras |
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y de Eurordis (European Organization for Rare Disorders) |
Para ponerse en contacto con nosotros:
Association Histiocytose France
BP 60740
77017 MELUN CEDEX
Francia
Presidente: Lydia Debar
Tel. y fax : + 33 1 60 66 93 77
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Asociación Española contra la Histiocitosis |
Obiettivi
Gli obiettivi dell'Association Histiocytose France (A.H.F.) sono i seguenti :
- offrire un sostegno morale ai pazienti affetti da LCH e alle loro famiglie
- sviluppare gli scambi e le informazioni sull'istiocitosi, una malattia rara e poco nota
- assicurare un legame con la ricerca e trovare fondi per sostenerla
- stabilire contatti con le altre associazioni europee ed internazionali.
Attività
- La nostra principale finalità è far conoscere l'associazione e la malattia, in modo da accrescere le forze vive: soci, simpatizzanti, persone attive, ecc.
- Per aiutare i soci, sviluppiamo una rete di contatti in Francia ed organizziamo riunioni tra le persone ammalate, i medici e i ricercatori specialisti dell'istiocitosi.
- Partecipiamo alle riunioni del Groupe d'Etude des Histiocytoses, formato da medici e ricercatori francesi, per attingere informazioni alla sorgente ed inoltrare le richieste ricevute.
- Infine, raccogliamo fondi per aiutare la ricerca.
- Per poter unire le nostre forze, abbiamo inoltre aderito all'Alliance Maladies Rares ed intratteniamo scambi diretti con le altre associazioni coinvolte nell'istiocitosi, in Europa e nel mondo.
- Siamo presenti, per quanto possibile, alle riunioni internazionali dedicate all'istiocitosi.
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Association Histiocytose Fr. è socia dell'Alliance Maladies Rares |
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e dell‘Eurordis (European Organization for Rare Disorders) |
Per contattarci :
Association Histiocytose France
BP 60740
77017 MELUN CEDEX
France
Presidentessa: Lydia Debar
Tel. e fax : + 33 1 60 66 93 77
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Associazione Italiana Istiocitosi |
Ziele
Ziele der Association Histiocytose France (A.H.F.) sind :
- den Betroffenen und Angehörigen eine moralische Unterstützung zu bieten
- Austausch und Information über diese seltene, schlecht bekannte Krankheit namens Histiozytose zu entwickeln
- Verbindung mit der Forschung zur halten und Geldmittel zu derer Unterstützung herbeizuschaffen
- Kontakte zu den anderen europäischen und internationalen Vereinen herzustellen
Aktivitäten
- Unser Vorsatz ist in erster Linie, unseren Verein bekannt zu machen und Kenntnisse über die Krankheit zu verbreiten, damit die Zahl unserer lebendigen Kräfte – Mitglieder, Sympathisanten, aktiver Leute – anwächst..
- Um unseren Mitgliedern Hilfe zukommen zu lassen, entwickeln wir ein Kontaktnetz in Frankreich und veranstalten Zusammenkünfte zwischen Betroffenen und auf die Histiozytose spezialisierten Ärzten und Forschern
- Wir nehmen an den Treffen der Groupe d'Étude des Histiocytoses, einer aus französischen Ärzten
und Forschern für Histiozytosenkrankheiten zusammengesezten Gruppe, teil.
Das ermölicht uns, Informationen an der Quelle zu erhalten und Fragen, die uns gestellt werden, weiterzuleiten. - Schliesslich sammeln wir Spenden zur Hilfe für die Forschung
- Um unsere Kräfte an andere Kräfte anzuschliessen, sind wir Mitglieder der Alliance Maladies Rares (Allianz – Seltene Krankheiten) und führen direkten Austausch mit den anderen Vereinen, die sich in Europa und auf der ganzen Welt der Histiozytose widmen
- So weit wie möglich wohnen wir den internationalen, der Histiozytose gewidmeten Treffen bei.
Die Association Histiocytose France ist Mitglied der
Kontakt :
Association Histiocytose France
BP 60740
77017 MELUN CEDEX
France
Lydia Debar
Tel. fax : + 33 1 60 66 93 77
Association Histiocytose France
BP 60740 - 77017 Melun Cedex
Tél. Fax : 01 60 66 93 77
Association loi 1901, J.O. du 8 mai 1999
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